„Нощ на ангелите“ застана зад кампанията за малката Бояна

Кампанията в подкрепа на 2-годишната Бояна, диагностицирана с Болест на Krabbe, продължава да набира скорост, а добрата новина е, че към нея се включиха и обичайните заподозрени от Фондация „Нощ на ангелите„. Ето какъв е и техният призив към всички нас:

„Скъпи приятели, малката Боянка от Пловдив е с изключително рядко заболяване и има спешна нужда от нашата подкрепа.

Ние от фондация “Нощ на ангелите” заставаме изцяло зад кампанията Заедно за Бояна и ви призоваваме да се включите като харесате и споделите страничката на това малко слънчице или подкрепите финансово кой с каквото може.

За да има шанс Боянка да живее са нужни около 200 000 €, които са непосилни за семейството, но ние знаем, че с общи усилия ще се справим #ЗАЕДНО“

Организаторите на кампанията „Заедно за Бояна“ отправиха призив към всички хора, които имат желание да помогнат, като разясниха възможностите за поставяне на дарителски кутии, както и координатите на хората, които могат да дадат допълнителни разяснения.

„Скъпи приятели, благодарим от сърце на всички, които отвориха сърцето си и толкова бързо се активизираха, създадоха различни събития и поставиха дарителски кутии!

С цел да сме по-ефективни и да можем да проследим протичането на цялата кампания, молим ВСИЧКИ, които са поставили кутии до момента или искат да го направят да се обадят на телефон : +359 88 8437664 ( Мария) или да пишат на ЛС на нашите приятели от НОЩ на ангелите, за да могат те да ви впишат в таблицата с обектите, където има кутии за НАШАТА БОЯНКА.

Те ще ни помогнат с кампанията и ще поемат направата и координацията за кутиите и част от мероприятията за каузата, тъй като сами разбирате, че няма как родителите на Боянка да успеят да отговарят на всички обаждания и съобщения, защото на малкото ангелче му е нужно цялото тяхно внимание в този момент.

Ако имате каквито и да е идеи или предложения за инициативи, пишете ни съобщение тук на страницата, за да можем да съдействаме за реализация.

В момента се правят нови кутии, така че ако имате обект и искате да ви осигурим такава, свържете се с Мария на телефон : +359 88 8437664

БЛАГОДАРИМ ВИ ЗА ПОДКРЕПАТА!“

Припомняме, че малката Бояна е едва на 2 годинки и през април тази година е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. 

Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбнака, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. 

Към момента Бояна може да контролира донякъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. 

За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шасове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки, която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.

ОЩЕ ПО ТЕМАТА: Спешно! Да помогнем на 2-годишната Бояна от Пловдив да живее

Вашият коментар