Чудотворци събраха над 700 хиляди за малката Бояна, нужни са още 400 хиляди

Родителите на 2-годишната Бояна, диагностицирана с Болест на Krabbe, се обърнаха с послание към всички добри сърца, които не спират да ги подкрепят в битката за спасението на тяхното детенце, разяснявайки случващото се към този момент и това, което им предстои.

„Скъпи приятели, Още веднъж изказваме нашите благодарности за помощта, която оказвате на нашата кауза Заедно да спасим Бояна.

Много ни се иска в този момент да можем да ви съобщим добри новини и ясен път за нейното спасение, но уви! Мислехме, че намирането на средствата е трудна задача, но благодарение на всички вас, се оказа, че заедно можем да се справим с това предизвикателство. От началото на кампанията до момента, сте събрали сумата от 736 106 лева. За съжаление, обаче намирането на подходяща клиника, се оказа изключително трудна и сложна задача. Болестта е много рядка и на много малко места в света имат опит с нея. За съжаление, клиниката в Хамбург, Германия, в която се надявахме да бъде приета за лечение Бояна, ни отказа.

Получихме и оферти от болница Медикал Парк в Истанбул, които може да видите по-долу. Дори трябваше днес да пътуваме за Турция, но в края на миналата седмица ни информираха, че са решили да извършат Хаплоидна трансплантация – с донор някой от нас родителите. Това противоречи на първоначалния разговор с професора, с който обсъдихме случая на Бояна, и че това е краен вариант. Краен, защото най-добри резултати за стопиране на болестта дава донор от пъпна връв. Към донорство от нас, е препоръчително да се прибегне, само в случай, ако по време на трансплантация Бояна отхвърли донора. В този случай само трансплантация от нас, би спасила живота й. Но в никакъв случай това не бива да е първи вариант. Това ни притесни и принуди да търсим нови варианти. Все още очакваме допълнителна и уточняваща информация от Медикал Парк. Това обаче ни принуждава да търсим нови варианти.

Тъй като времето ни притиска, взехме решение да заминем за Германия, за да можем на живо да разговаряме с доктори, които да оценят състоянието на Бояна. Силно се надяваме и се молим да получим положителни резултати.

Същевременно, сме в контакт с детска болница в Питсбърг, САЩ (UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh) и очакваме отговор и от тях. Екип от специалисти оценява случая на Бояна по документи и възможността за лечение. По първоначални данни, цената, която ни казаха е ориентировъчна и в размер на 600 000 щатски долара. Разстоянието, цената и подготовката за заминаване, са пречки, които, ако се наложи, не бихме се замислили да ги преодолеем. Все още очакваме отговор от болницата в Барселона, Испания, където ни съобщиха ориентировъчна цена от 300 000 евро.

Още веднъж ви благодарим за подкрепата и борбата продължава!“

ОЩЕ ПО ТЕМАТА:

Уникално: Само за 10 дни събраха над половин милион за малката Бояна!

„Нощ на ангелите“ застана зад кампанията за малката Бояна

Спешно! Да помогнем на 2-годишната Бояна от Пловдив да живее

Вашият коментар