Ансамбъл „Тракия“ и „Куклици“ танцуват благотворително в Пловдив

Събитието е благотворително за децата с лицеви аномалии и ще се състои 3.06 в Пловдив

Сдружение „Асоциация лицеви аномалии“ (АЛА) навърши 20 години

Годишнината преминава под мотото „Толерантност и приемане“ и ще бъде отбелязана с благотворителен концерт на 3.06 от 11 часа в ДНА в Пловдив. В концерта участват ансамбъл „Тракия“ и детската фолклорна формация „Куклици“. Очаква се на събитието да присъстват деца, родители, гости, подкрепящи каузата на АЛА.

Годишно в България се раждат 160 деца с лицева аномалия. Най-често срещаната малформация е цепнатина на устната и/или небцето. Лечението изисква грижи от самото раждането, а най-добрият вариант е  подготовката да започне  и преди това. Лечението продължава до приключването на растежа на детето. Комплексната грижа и правилният подход биха спестили стреса на родителите, биха свели до минимум вероятността бебето да бъде изоставено и дават възможност на човека  да развие пълния си потенциал.

Държавата не осигурява тази крайно необходима намеса и работа на специалистите по хранене, на психолог, на ортодонт и логопед. В продължение на 20 години асоциация АЛА се грижи за това децата, родени с лицеви аномалии да получават възможно най-адекватното лечение, като търси възможности и работи с организации от чужбина като ЕСО и Smile Train. Все по значим е приносът и на хората с разбиране, съпричастност и благородство – дарителите на АЛА.

Повече информация за асоциацията и проблема, може да видите тук: сайт и тук във ФБ

Заповядайте заедно да подкрепим децата и техните семейства на концерта на 3-ти юни от 11 часа в ДНА (Военен клуб, Пловдив). Ансамбъл Тракия и детска формация „Куклици“ ще се погрижат да бъдем вдъхновени и възнаградени за подкрепата. Вход за събитието – 6 лв.

Във видеото може да чуете един от основателите на АЛА – проф. Юрий Анастасов, който пръв у нас въвежда подхода на комплексно лечение на децата с лицеви аномалии. Ето какво още разказва той: 
„Историята на Асоциацията започна през 1997-ма година, когато заедно с една майка юрист, която имаше дете с цепнатина на устната и небцето и логопедът Златка Ботева учредихме  АЛА с около 40 родители. Всичко стартира с много ентусиазъм и никакви средства. Когато започнахме да работим в Пловдив в стаите дори нямаше кранчета на мивките, липсваха консумативи и хирургични инструменти. Започнахме да градим звено, което се създаде буквално от нищото. До 2000-та година работихме с много ентусиазъм, без достатъчно средства. Още от създаването на отделението по Пластична и краниофациална хирургия в Пловдив започнаха всяка година у нас да идват нашите колеги и учители – професор Пелерен и професор Делем, които ни помагаха интелектуално, но и със средства под формата на дарения за оборудване на отделението. Особена заслуга за създаването на отделението има и покойният доцент Никола Чаталбашев, много способен детски хирург и честен човек. Той беше причината да се преместя от София в Пловдив. Доцент Чаталбашев имаше дългогодишен опит при лечението на деца с цепнатини на устната и небцето, но предостави на мен и екипа възможността да създадем специализирано звено, което да развие мултидисциплинарното лечение на тези пациенти, нещо което липсваше до момента. От 2000-та година започна една колаборация с организацията Smile Train, която съществено подпомага и до днес дейността на АЛА, като финансира хирургичното лечение, но и оказва помощ в много други посоки. През 2008-ма започнахме сътрудничество и с European Cleft Organisation, която ни оказа съществена помощ на национално ниво с проекти за обучение на родители, медицински сестри, проекти за дофинасиране на логопедично и ортодонтско лечение.

Смисълът да остана в България беше да създадем нещо, което да бъде по европейски модел, а защо не и без дефектите в него. В момента нашият модел е много по-авангарден, спрямо доста страни в Европа. Благодарение и въпреки липсата на подкрепа от държавата в тази област, тъй като лечението на лицевите аномалии не е приоритет, нито на държавата, нито на някаква друга държавна структура, много от нещата, които направихме са по-разумно организирани, с по-малко средства и по-голям ефект. В много страни, в които има държавна политика в тази област, системата е тромава и съществуват големи пречки за еволюция. Намесват се прекалено много фактори и различни мнения. Във Франция работят два референтни центъра и няколко компетентни центъра, но има редица трудности и разногласия. Държавата отпуска доста големи средства за създаването на национален регистър за лицеви аномалии, но все още този регистър не работи, няма клинични данни в него и смисълът му е крайно ограничен. Ние имаме клиничен, уеб базиран регистър, който работи от три години и половина с над 600 пациенти и 59 специалисти. Не можем да разрешим много от проблемите в България, но може да изградим модел, който е по-близо до нуждите на пациента“.

Повече за АЛА може да намерите ТУК и ТУК

Вашият коментар