Маруся Русева живее в Бургас и организира гостуването на театрални постановки в града от 5 години. Ражда се с цепнатина на устната и небцето. Претърпяла е 17 операции. Препятствията в живота й са я направили мъдър човек, но и много позитивен. Маруся заразява с положителната си енергия и това става мигновено, заради излъчването, което има. Винаги е била подкрепяна и окуражавана от семейството си и за щастие майка й не слуша „съветите“ на лекарите да я изоставят в социален дом още като бебе.
В училищните си години Маруся има проблеми, заради неразбиране и нетолерантно отношение от връстниците си. Както тя разказва, всичко това се променя, когато става 8 клас в гимназия в Бургас, където среща приятели. Според Маруся обществото ни има още какво да постига по отношение толерантността и приемането на хора, които имат различия във външния вид. Последната операция й е направена преди 5 години от проф. Юрий Анастасов и неговия екип в УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив.
Кога разбра по-осъзнато, че имаш проблем, с който трябва да се справиш? Трудно ли ти е беше в училище и с другите. Срещаше ли толерантност и приемане?
Първият ми реален спомен е от Медицинска академия-София. Била съм може би около 4 годишна. Останах в болницата около 40 дни. Храних се само с мляко, тъй като не обичам плодове и съответно не пия сокове и нектари. Пластината, която придържаше небцето се придържаше от две железни скоби, които излизаха от устата ми. Бяха извити в краищата, нещо като рамки за очила. Едната отиваше зад лявото ми ухо, а другата зад дясното. Малко ми е мъгливо, но няма да забравя как лекуващият ми лекар ме попита дали искам рогчета и аз си мислех, че е за ядене, не очаквах, че ще ми втъкнат две железа в устата.
А иначе, един от най-болезнените ми спомени е от първия учебен ден. Аз не съм ходила на детска градина и много се вълнувах, че ще ходя на училище, защото от децата в блока само аз не ходех на градина. На четири години вече знаех да пиша – пишех писма на татко, който тогава беше на работа в Либия. На първия учебен ден след като влязохме в класната стая започнахме да се оглеждаме един друг. Повечето от децата се познаваха, тъй като са били заедно на градина. Аз познавах само едно момиче, което ми беше съседка. Учителката отиде някъде и аз чух как някой извика към другите да се обърнат към мен и да ме видят, защото съм по-различна от тях на външен вид. Повече от 20 чифта очи се впериха в мен и исках земята да се отвори, за да мога да се скрия. Тогава разбрах, че имам проблем. По-скоро, че хората имат проблем с моя външен вид. Децата определено не ме приеха, както бях очаквала. В трети клас се преместихме да живеем в друг квартал и аз бях в нов клас. Там тормозът продължи -подигравки, присмех, имитиране. Пишех домашни на другите, решавах задачи, помагах им на класни, само и само да ме приемат. Получи ми се горе-долу. Когато ме приеха в Природо-математическа гимназия направо се „родих” – там срещнах съвсем друго отношение. Може би тогава започна моето психическо съзряване и преобразяване. Задавах си много въпроси и постоянно търсех отговори. Казах си, че няма повече да се съобразявам аз с хората, а те с мен и ако наистина искат да са ми приятели, ще ме харесат такава каквато съм. Тази метаморфоза продължава и до ден днешен.
Както вече казах трудно ми беше. Понякога ми се е искало да се скрия накъде и повече да не изляза. В гимназията вече ми беше по-лесно. Създадох приятелства, които поддържам и до днес. Срещала съм толерантност и приемане от едни хора и тотално отхвърляне от други. Имала съм случаи, когато са се втренчвали в мен и в белега ми, който сякаш им вадеше очите.
Имаше ли подкрепа от близките си?
Имала съм щастието да се родя в уникално семейство/сигурно не е случайно/. Майка ми се е борила буквално със зъби и нокти за мен. Била е под натиск в началото – съветвали са я да ме остави в „Дом, майка и дете“. Но тя не се е поддала. Имала съм абсолютна подкрепа от всички близки през цялото ми детство и до ден днешен.
Как се запознахте с проф. Анастасов и неговия екип?
При проф. Анастасов ме изпрати д-р Маджаров от Бургас. Бях започнала някакъв възпалителен процес в носа, не можех да дишам. Оказа се, че имам доста изкривена носна преграда. Така се стигна до операция в Пловдив. Проф. Анастасов коригира проблема и можех вече да дишам спокойно. Много бях впечатлена от него – спокоен човек, благ, внимателен. Това ми беше най-болезнената операция. Имах чувството, че ще полудея и си казах „Стига!”. Могат да ми бъдат направени още някои подобрения, но не искам. 17 операции са ми напълно достатъчни.
Какво лечение ти беше нужно през годините и какво е направено?
Поради некадърността на един мой опериращ лекар се наложи операциите на твърдото и мекото небце да бъдат повтаряни няколко пъти. Това се случи във Военномедицинска академия, където майка ми след много усилия намери връзки. На 18 години ми сложила брекети за обръщане на захапката. Наложи се да спя с особена маска, която да дърпа горните зъби напред, докато спя. Когато бях на 19, ми взеха кост от крака, която присадиха в носа ми. Две години и половина съм ходила на логопед, за да мога да разговарям спокойно.
Какво е важно, според теб, да се направи, за да бъдат по-добре приемани децата с такъв проблем?
Най-важното е да се говори. Да се обяснява. Да се знае, че никой не е застрахован от нищо. На моя съученичка третото дете се роди с цепка на небцето. Един ден срещнала майка ми и и казала, че едва сега осъзнава колко не са били прави спрямо мен. В отношението си, с подигравките си. Детето трябва де се чувства комфортно навсякъде, не само сред близките си. Пак повтарям трябва да се говори постоянно и родителите на другите деца да им обясняват, че просто това дете има определен проблем. Нищо страшно и нищо заразно.
С какво се занимаваш сега?
Водя хората на театър. Така се запознах с Любо Нейков преди години. Гостуваше с едно представление в Бургас. Представление, за което бях купила към 100 билета за приятели и познати. Тогава все още не знаех, че ще го срещна няколко години по-късно в представление, чието гостуване аз организирам. Това с театъра започна като хоби и в момента ми е работа. Както стана ясно съм от Бургас. Завършила съм Стопанско управление в Университет „Проф. д-р Асен Златаров”. В момента завършвам „Социална педагогика” пак в същия университет. Водя интересен начин на живот. Общувам с много хора от всякаква възраст и професия и общо взето не ми е скучно. Обичам да почивам по различни начини. Понякога дойде ли събота и неделя не излизам от вкъщи и не искам да говоря с никого. Понякога отиваме извън града с приятели. Понякога ходя на премиери на спектакли. Никога не е едно и също.
За какво мечтаеше, когато беше малка и за какво мечтаеш сега?
Като бях малка мечтаех да легна на операционната маса и да стана с абсолютно гладка устна и съвършено прав нос. Сега смятам, че това не е чак толкова важно и мечтая да обиколя света.
След операцията в Пловдив при проф. Анастасов, Маруся Русева става приятел на Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА. Асоциацията работи като НПО у нас, като основната й дейност е осигуряването на комплексно лечение на пациенти, засегнати от лицеви аномалии.
Всяка година в България се раждат около 100 деца с цепнатини на устната и небцето и около 40 с други лицеви аномалии. За да се осигури оптималното развитие на тези деца и за да бъдат те естествено приемани в обществото, за тях са нужни комплексни грижи. Те се осигуряват от хирурзи, специалисти по хранене, ортодонти, логопеди, психолози. За съжаление, у нас, държавата заплаща само първата хирургична операция, която се извършва в бебешка възраст, което е крайно недостатъчно. Асоциация АЛА продължава с опитите си да осигурява нужното пълно лечение, чрез партньорства с чуждестранни организации, както и чрез спонсори.
Повече за проблема и за дейността на асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители, може да видите тук.
За автора
